Enquête Nationale de la Fondation Motrice sur la situation de la Rééducation Motrice rapportée par les patients et leur famille

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Enquête Nationale de la Fondation Motrice sur la situation de la Rééducation Motrice rapportée par les patients et leur famille

La Fondation Motrice lance une Enquête Nationale sur la situation de la Rééducation Motrice rapportée par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille en termes de soins reçus, besoins perçus, améliorations attendues et priorités dans la prise en charge de rééducation motrice.

La rééducation motrice, notamment la kinésithérapie, constitue  le socle de la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC). A ce jour il n’existe pas en France de référentiels ou recommandations de bonnes pratiques auxquelles se référer. Peu d’informations sont disponibles sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Néanmoins, il semble exister une difficulté à avoir un accès aux soins de façon équitable sur le territoire (perception de disparités territoriales dans les prises en charge).

Pour formaliser le ressenti des familles, La Fondation Motrice, en partenariat avec les associations représentant les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC), avec la participation d’autres associations de familles (Hémiparésie, Envoludia), lance en mai 2016 une enquête destinée à recueillir les soins reçus, besoins perçus, priorités et améliorations attendues dans la prise en charge de la rééducation motrice.

Inspirée par les personnes touchées et leur famille, construite avec elles et basée sur leur retour d’expérience, cette enquête innovante a été élaborée avec l’aide d’un comité d’étude pluridisciplinaire regroupant des personnes concernées, associations de familles, médecins et masseurs kinésithérapeutes spécialisés.

Les résultats de cette enquête, menée sous l’égide des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale en France, représenteront une première étape dans un processus d’élaboration de bonnes pratiques* : un outil essentiel pour améliorer la vie des personnes touchées. Par ailleurs,  ces résultats permettront de faire émerger des projets de recherche répondant le plus possible aux attentes des personnes atteintes et leur famille.

SOUS L’ÉGIDE DES SOCIÉTÉS SAVANTES :

Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps  de l’Enfant (SFERHE),

Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER)

Société Française de Neuropédiatrie (SFNP)

* En lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS)

Pour tout renseignement complémentaire sur cette enquête, consulter la brochure d’information ci incluse et n’hésitez pas à vous rendre sur  le site de La Fondation Motrice : www.lafondationmotrice.org