Associations de parents et de patients : que pouvons-nous faire ensemble ?

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Associations de parents et de patients : que pouvons-nous faire ensemble ?

La reconnaissance des expertises des associations dans le cadre des activités de recherche est pour nous une évidence.

Leur importance est de plus en plus cruciale dans la définition des besoins, dans l’édiction de recommandations et la communication de celles-ci.

Un exemple : HUGOPEREN a défini un projet de recherche internationale supervisé par le Pr. Jacques Sizun et le Dr Jean-Michel Roué du CHU de Brest qui vise à évaluer les effets d’une intervention précoce post-hospitalière (IBAIP) en lien avec les parents sur le développement psycho-moteur à deux ans d’enfants nés prématurément. Cette implication des parents dans la mise en œuvre de soins calibrés susceptibles d’aider à la stimulation de l’enfant et à son développement psycho-moteur et cognitif nous semble en effet une approche très prometteuse. Bien que développé dans d’autres pays (USA, Canada, Pays-Bas), l’action bénéfique de cette approche n’a pas encore démontrée en France dans le cadre de notre culture et de notre organisation spécifique des soins.

L’étude concerne des enfants nés prématurément à moins de 33 semaines d’aménorrhée. Les troubles du développement neuro-moteur, comportementaux et cognitifs sont plus fréquents chez ces enfants en comparaison avec les enfants nés à terme entraînant des difficultés d’apprentissage à l’âge scolaire et persistant à l’âge adulte. La prise en charge des enfants grands prématurés après la sortie de l’hôpital est très hétérogène en France. Les interventions précoces développées et déjà évaluées dans d’autres pays visent à soutenir le développement dans la première année de vie avec des stratégies variables, comportementales, environnementales et/ou éducative. L’IBAIP (Infant Behaviour Assessment and Intervention Program) est construit sur les mêmes bases théoriques que le NIDCAP (Neonatal Individualized Developement Care and Assessment Program) .

 Ce programme consiste à fournir une intervention auprès de l’enfant et de sa famille, à domicile, dès la sortie d’hospitalisation et ce jusqu’à un âge corrigé de 6 mois . Il est centré sur les parents et consiste à assister la famille dans ses interactions avec l’enfant de manière à ce que celles-ci soient adaptées au comportement de l’enfant témoin des attentes développementales progressives par des interventions répétées. Dans ce cadre, nous avons sollicité la participation d’une association européenne de parents de grands prématurés, l’European Foundation for the Care of Newborn Infants. Nous sommes en effet persuadés qu’elle peut nous aider notamment à faciliter la mise en œuvre de l’étude ainsi qu’à définir des recommandations en cas de validation de nos hypothèses d’étude et les diffuser auprès des cliniciens et des parents concernés.

Si vous êtes une association et souhaitez discuter des expertises que vous pouvez apporter dans le cadre d’une recherche spécifique, contactez-nous.